W Strefie Myśli z myślą o pacjentach onkologicznych i ich najbliższych prowadzimy wsparcie psychoonkologiczne. Poprosiliśmy Monikę Zarembę, naszą psychoonkolog z 15-letnim doświadczeniem, o podzielenie się refleksjami na temat roli psychoonkologii w procesie leczenia.
Moniko, od 15 lat pracujesz jako psychoonkolog z osobami doświadczającymi choroby nowotworowej. Pracujesz też z rodzinami osób chorych. Jaką realną pomoc może otrzymać od Ciebie pacjent?
Rolą psychoonkologa jest przede wszystkim pomoc w adaptacji do nowej sytuacji. Celem jest poprawa jakości życia osoby chorej i jej bliskich. Pomoc w łagodzeniu stresu i innych skutków kryzysu związanego z diagnozą, towarzyszenie w przejściu przez kolejne fazy choroby, oswajanie trudnych emocji, wsparcie w powrocie do funkcjonowania po zakończonym leczeniu. Treścią spotkań jest praca nad tymi obszarami, które stanowią dla osoby zgłaszającej się największą trudność i wyzwanie.
Najczęściej, tym obszarem są emocje (np. lęk, złość, gniew, żal), które wywołuje choroba. Towarzyszę w zmierzeniu się z nimi, wyrażeniu i oswojeniu. Pomagam w znalezieniu przyczyn przykrych emocji i pokazuję techniki skutecznego radzenia z nimi. Przepracowanie tego obszaru, ułatwia zaadaptowanie się do faktu bycia osobą chorą, otwiera na aktywne poszukiwanie zasobów, źródeł wsparcia i nadziei.
Ważną częścią moich spotkań z pacjentem jest psychoedukacja. Pacjent, który wie, to pacjent, który lepiej się leczy. Jako psychoonkolog przekazuję wiedzę nie tylko o mechanizmach choroby, możliwych terapiach czy efektach ubocznych leczenia. Edukujemy o funkcjonowaniu człowieka w obliczu trudnych życiowych zdarzeń, obalamy szkodliwe mity związane z chorobą lub z byciem osobą wspierającą, pokazujemy sposoby skutecznej komunikacji z bliskimi i lekarzem, wreszcie, pomagamy odróżnić czynniki psychologiczne, pozytywnie i negatywnie wpływające na zdrowienie.
I co bardzo ważne – pomoc psychoonkologiczna adresowana jest zarówno do chorych, jak i osób ich wspierających. Odnosi się do wszystkich etapów choroby i zdrowienia: diagnozy, leczenia przyczynowego, rekonwalescencji, nawrotu choroby, leczenia objawowego. Kierowana jest też do osób wyleczonych i zdrowych oraz do osób w żałobie, przeżywających stratę bliskiego.
Na jakim etapie choroby najczęściej trafiają do Ciebie pacjenci?
Najczęściej przychodzą osoby będące już na etapie leczenia onkologicznego. Osoby mające za sobą najtrudniejszy czas – szoku wywołanego diagnozą onkologiczną. Czas, który odbierają jako swoiste fizyczne i psychiczne trzęsienie ziemi. Zazwyczaj mają za sobą również kolejny etap, etap wzmożonego działania, mobilizacji i skupienia uwagi na jednym celu – podjęciu leczenia. Zgłaszają się w momencie zakończonych badań diagnostycznych, podjętych decyzji dotyczących ścieżki leczenia, czasem po operacji, po pierwszych kursach chemioterapii. Gdy mija intensywny, silnie motywujący okres szukania metod zaradczych, dochodzi do głosu ich wnętrze. Docierają pierwsze skutki stresu, jaki w ostatnich tygodniach czy miesiącach przeżywali. Wyraźniej odczuwają trudne emocje. Zaczyna się szacowanie strat, nie tylko tych związanych z fizycznością, sprawnością i zdrowiem. Również strat emocjonalnych (nic już nie będzie takie, jak dawniej) i życiowych np. utrata dotychczasowych planów, przerwana aktywność zawodowa. Zmienia się dotychczasowy rytm dnia/tygodnia, teraz wymuszony rytmem leczenia, wizyt lekarskich, pooperacyjnej rehabilitacji. Rozpoczyna się nowe, niechciane i nieplanowane życie z chorobą. Pacjenci podejmują próby odnalezienia się w zmienionej rzeczywistości, poukładania siebie na nowo, podjęcia decyzji co do dalszego funkcjonowania. Wtedy też najczęściej zgłaszają się po pomoc.
Co zwykle słyszysz od pacjenta onkologicznego na pierwszym spotkaniu?
Często zdarza mi się słyszeć – przychodzę, bo nie radzę sobie. A pod tym określeniem kryje się dużo różnych rzeczy. Przyglądamy się temu, co dla danej osoby oznacza „nie radzić sobie”, w których obszarach widzi problem, co jest dla niej najtrudniejsze. Rozkładamy to „nieradzenie sobie” na części.
I tak, może to być na problem w obrębie emocji. Szybko zmieniających się i ze sobą sprzecznych – od rozpaczy i przerażenia po złość i niezgodę, od poczucia bezsilności po determinację do walki, od rezygnacji po nadzieję. Trudno samemu zrozumieć tę huśtawkę nastrojów i sobie z nią poradzić. Albo pojawia się problem w akceptacji swojego ciała- po operacji, po wyłonieniu stomii, utracie piersi lub włosów. Obawa przed utratą dawnego wizerunku, atrakcyjności, własnej kobiecości czy męskości. Trudnym obszarem w doświadczeniu choroby jest konfrontacja z wieloma stratami. Mówi się nawet o przeżywaniu czegoś na kształt żałoby po utraconym zdrowiu, sprawności, marzeniach, poczuciu beztroski. To żałoba po dawnym życiu, sprzed choroby. Czasem nieradzenie sobie to problemy w komunikacji z najbliższym otoczeniem. Jak komunikować swoje zmieniające się emocje, zgłaszać potrzeby, prosić o wsparcie, na nowo pouzgadniać rzeczywistość z chorobą, kogo, jak i czy w ogóle informować o swojej sytuacji – to niektóre z problemów. Powodem naszych spotkań są też przeżycia duchowe, egzystencjalne. To szukanie sensu tego, co się wydarzyło, dręczące pytania „dlaczego ja”, lęk przed śmiercią, potrzeba nadania cierpieniu głębszego znaczenia.
Oczywiście nie wyczerpuje to trudności, jakie sygnalizują osoby zgłaszające się po pomoc. I nie każdy z tych problemów dotyczy każdej osoby chorej. Bo przeżywanie, reagowanie na doświadczenie choroby jest bardzo indywidualne.
Jak długo trwa terapia? Czy to wsparcie na cały proces leczenia? Czy jest jakiś moment kiedy według Ciebie jest najbardziej potrzebne?
Długość wspólnej pracy, ilość spotkań, zależy od sygnalizowanego problemu i indywidualnego zapotrzebowania zgłaszającej się osoby. Czasem wystarczy od kilku do kilkunastu spotkań, a czasem spotykamy się przez kilka miesięcy. Zdarza się, że są to 3-4 spotkania raz na jakiś czas, w kluczowych momentach, takich jak rozpoczęcie czy zmiana sposobu leczenia, nawrót choroby, zakończenie terapii medycznej, bycie ozdrowieńcem. Jest to więc jak najbardziej pomoc i wsparcie na każdym etapie choroby, leczenia i zdrowienia. A czy jest jakiś moment kiedy ta pomoc jest najbardziej potrzebna? Miałabym kłopot ze wskazaniem takiego momentu, który byłby dla wszystkich pacjentów tak samo trudny i wymagający pomocy psychoonkologicznej. Wydawałoby się, że wiadomość „mam raka”, to najgorszy z momentów. Ale poznałam osoby, dla których informacja o diagnozie wiązała się z ulgą, że choroba została określona i nazwana, a źródło bólu fizycznego wreszcie zidentyfikowane. Nie wszyscy potrzebują pomocy w tym samym momencie. Trudny jest tylko ten moment, który dana osoba uważa dla siebie za trudny. Natomiast warto skorzystać z profesjonalnej pomocy w każdym momencie, w którym czujemy, że sobie nie radzimy, że choroba przytłoczyła.
Czy dużo pacjentów korzysta obecnie z pomocy psychoonkologa? Czy to, że psychoonkolog jest częścią zespołu leczącego nowotwory, jest w Polsce normą?
Byłoby świetnie, gdyby było normą. Ale w polskich warunkach niestety jeszcze nie jest. Być może dlatego, że psychoonkologia jest stosunkowo młodą dziedziną, łącząca wiedzę z obszaru psychologii i onkologii. Jeszcze do połowy XX wieku, medycyna nie przywiązywała większej wagi do samopoczucia i kondycji psychicznej osób chorych na nowotwory. Skupiała się głównie na samym nowotworze, jego badaniach diagnostycznych, poszukiwaniu i doskonaleniu metod leczenia – a nie na osobie chorej. Z czasem, badania coraz wyraźniej wskazywały na fakt, że nowotwory są uwarunkowane zarówno czynnikami genetycznymi, środowiskowymi, jak i psychologicznymi. Dostrzeżono ścisły związek pomiędzy naszym ciałem a umysłem. Na przykład, że długotrwały stres i nieodreagowane emocje, po przekroczeniu pewnego poziomu, zamiast mobilizować nasz organizm do walki, osłabiają go, powodując szereg niekorzystnych zmian fizjologicznych i obniżenie odporności. Potrzeba było tej wiedzy, aby obok chirurgii, chemio- i radioterapii, psychoonkologia zyskała status kolejnego, istotnego filaru leczenia onkologicznego.
W Polsce o psychoonkologii mówimy szerzej dopiero od początku lat dziewięćdziesiątych, kiedy powstało Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne. W większych ośrodkach onkologicznych funkcjonują już zespoły, w skład których wchodzi onkolog, radioterapeuta, chirurg, dietetyk oraz psychoonkolog. Ten ostatni dopełnia leczenie medyczne. Zapewniając emocjonalne i psychologiczne wsparcie, przyczynia się do zwiększenia szans pacjenta na wyzdrowienie. Liczę na to, że regularnie w kolejnych placówkach medycznych dominować będzie całościowe podejście do pacjenta, uznające konieczność dbania o dobre samopoczucie i jakość życia chorego.
A co z osobami towarzyszącymi w chorobie? Jak to przeżywają?
Choroba nowotworowa to trudne wyzwanie nie tylko dla pacjenta, ale również dla osób go wspierających. Choruje nie tylko on, ale w pewnym sensie również jego rodzina i najbliżsi. Zdrowie i życie chorej osoby staje się priorytetem, a bliscy stają przed podwójnym zadaniem. Mierzą się z chorobą bliskiego oraz z własną reakcją na to zdarzenie. Ta reakcja to przede wszystkim doświadczanie trudnych emocji – obaw, lęków, poczucia zagubienia. Często też gniewu, do samej choroby, losu, ale i do siebie – za bezradność i nieumiejętność udzielenia pomocy w taki sposób, jakby chcieli. Nie jesteśmy niestety uczeni tego, jak się skutecznie wspierać i jak dobrze komunikować w sytuacjach trudnych. Działamy intuicyjnie albo zachowujemy się po prostu tak, jak uważamy, że należy się zachowywać. Nie dziwi więc, że zdarza się nam popełniać błędy. Osoby wspierające często pytają, jak rozmawiać z osobą chorą, jak ją traktować, jak najlepiej wspierać, jak z nią na co dzień żyć. Nie mają gotowych schematów radzenia sobie i komunikowania, w sytuacji gdy przychodzi choroba. Dodatkowo, nie służą im powszechne wyobrażenia i mity na temat tego, jaki opiekun powinien być. Oczekuje się, że bliscy chorych na raka będą funkcjonować wieloaspektowo, zapewniając wsparcie emocjonalne, opiekę, towarzystwo i przejmując większość obowiązków. I oczywiście nadal wywiązywać się z dotychczasowych ról – pracownika, rodzica, organizatora codzienności. Chęć sprostania tym oczekiwaniom prowadzi do chronicznego stresu, przeciążenia i w efekcie wypalenia. Wypalenie wspieraniem jest stanem fizycznego, emocjonalnego i psychicznego wyczerpania i niestety często dotyka bliskich przewlekle chorego. Zachęcam opiekunów, aby zadbali o siebie, zanim do wypalenia dojdzie. Pamiętajmy, że z pomocy psychoonkologa korzystać mogą nie tylko chorzy, lecz również osoby im towarzyszące.
Co uważasz za najtrudniejsze w całym procesie?
Tutaj jeszcze raz odwołam się do głównego założenia, że trudne jest to, co dana osoba uważa za trudne, co postrzega jako sprawiające jej trudność. Dla każdego będzie to inny etap choroby lub inny aspekt życia z chorobą – psychologiczny, duchowy czy fizyczny. Ale jeśli miałabym wskazać na moment, który według mnie jest szczególnie trudny, to byłaby to wznowa i nawrót choroby nowotworowej. Moment, który może (ale oczywiście nie musi) nastąpić w ciągu tygodni, miesięcy, a nawet lat po zakończeniu leczenia pierwotnego ogniska choroby. Reakcja na informację o nawrocie choroby nowotworowej może być w pewnym sensie podobna do tej na pierwszą diagnozę – szok i niedowierzanie. Ale dochodzi tu silne poczucie niesprawiedliwości, gniew i poczucia winy. Pojawiają się myśli i emocje oskarżające siebie, np. nie dbałem o siebie wystarczająco, mogłem jeszcze zdrowiej się odżywiać. Albo pretensje skierowane do lekarza: coś istotnego za pierwszym razem przegapił, zlecał za mało badań, jest niedouczony. Wystawione zostało na próbę zaufanie do personelu medycznego i dotychczasowego sposobu leczenia. Otrzymanie informacji o wznowie raka jest momentem najwyższego stresu. To lęk przed ponownym przechodzeniem przez skomplikowane procedury i terapie, lęk o niepewną przyszłość i najtrudniejszy lęk – przed śmiercią. To też utrata mozolnie budowanej do tej pory nadziei na wyzdrowienie, dojmujące poczucie bezradności i utraty sił. Często pacjenci mają wrażenie, że wszystkie możliwe siły i energię włożyli już we wcześniejsze leczenie.
Pierwsza diagnoza wprowadza wiele zmian w życiu chorego i jego rodziny. A nawrót choroby to kolejny wysiłek i kolejne trudne zmiany. To ponowna wewnętrzna mobilizacja w cieniu odczuwanej porażki i budowanie na nowo wiary w dobre zakończenie. Uważam ten etap za wyjątkowo trudny i silnie obciążający psychicznie.
Jak oceniasz wpływ terapii na kondycję chorych, ich proces dochodzenia do zdrowia?
Istnieją liczne badania, które naukowo potwierdzają korzystny wpływ interwencji psychologicznych na kondycję psychofizyczną i proces zdrowienia chorych onkologicznie. To, co ja widzę jako istotny efekt i wartość, to zauważalne zmniejszenie stresu i lęku u chorych korzystających ze wsparcia psychoonkologicznego. Ma to znaczenie, bo udowodniono, że długotrwały stres jest odpowiedzialny za wytwarzanie w organizmie hormonów, które osłabiają układ odpornościowy człowieka. Zatem, im lepiej sobie ze stresem radzą, tym silniejszy układ odpornościowy i tym większa szansa na powodzenie leczenia. Innymi wartościami, które zyskuje pacjent są wiedza, zmiana sposobu myślenia i podejścia do życia. Ułatwiają one adaptację do trudnej sytuacji, zmieniają perspektywę z „życia chorobą” na „życie z chorobą”. Takie podejście i zaangażowanie chorego wzmacnia proces zdrowienia i jego skuteczność. Długofalowo, terapia pomaga nie tylko w chorobie, ale także w życiu po niej, poprawia jakość życia również po wyzdrowieniu.
Czy jest coś, co pacjenci mogą zrobić sami, żeby sobie pomóc?
Oczywiście, że tak. Jak powiedział jeden z lekarzy – połowa to medycyna, a druga połowa to pacjent. Pierwsza z połówek to współczesna terapia przeciwnowotworowa, która przynosi coraz lepsze efekty. Druga jest w rękach samego pacjenta – jego styl życia i dokonywane wybory. Oprócz podejmowanego leczenia, warto zastanowić się, co jest w zasięgu moich możliwości, co mogę zrobić, aby polepszyć jakość mojego życia. A poprawa jakości życia wynika z dobrostanu w każdej sferze funkcjonowania człowieka. O dobrostan fizyczny możemy zadbać wsłuchując się w potrzeby organizmu. To wzmocnienie ciała odpowiednim odżywianiem, wystarczającą ilością snu i odpoczynku, optymalną aktywnością fizyczną, czy przyjemnymi zabiegami pielęgnacyjnymi. Sferze psychicznej przysłuży się nauka lepszego radzenia sobie ze stresem, wyrażanie i odreagowanie emocji, zdrowe myślenie lub angażowanie się w aktywności poprawiające samopoczucie (np. hobby).Z kolei poprawa komunikacji, spędzanie większej ilości czasu z bliskimi, poprawa relacji z ludźmi, nauka proszenia o pomoc i przyjmowanie wsparcia od innych wpłyną pozytywnie na obszar społeczny. Dobrostan sfery duchowej zależy od tego, czy potrafimy dostrzec sens i znaczenie w trudnych doświadczeniach, jak chronimy i rozwijamy nadzieję, jak korzystamy z wewnętrznej mądrości.
Oczywiście nie na wszystko będziemy mieli wpływ, ale warto podejmować choćby najmniejsze aktywności poprawiające jakość życia. Psychoonkologia wyraźnie podkreśla: im częściej odczuwamy radość, poczucie sensu i spełnienia w życiu, tym bardziej wzmacniamy naturalne siły do zdrowienia.
Jaką jedną rzecz przekazałabyś osobom chorym?
Zachęciłabym do aktywności i zaangażowania w proces zdrowienia. Lekarz i zespół medyczny będą robić wszystko, co można, żeby leczyć ciało. A ty skup się na jakości swojego życia, tu i teraz. Oczywiście na początku masz prawo do odpłakania sytuacji. Daj sobie na to tyle czasu, ile potrzebujesz. Ale niech to nie będzie wymówką, aby w tym stanie pozostać. Nie traktuj tego jako pozwolenie na bierność. Co jakiś czas zadawaj sobie pytanie – co mogę zrobić dla siebie, aby wesprzeć zdrowienie. Nie kieruj się bezrefleksyjnie tym, co inni proponują i mówią, że powinieneś zrobić. Bo to, co służy innym, niekoniecznie musi służyć tobie. Każdy ma w sobie mądrość wewnętrzną i najlepiej wie czego potrzebuje. Ty jesteś ekspertem w swojej sprawie i najlepiej ocenisz, co dla ciebie dobre. Stwórz własny, indywidualny „program” powrotu do zdrowia. Wybieraj tylko takie aktywności, które realnie poprawiają twój dobrostan, i co do których jesteś przekonany. Bo pomaga nam to, w co wierzymy, że nam pomaga.
A jaką bliskim?
Osoby bliskie zachęcam do tego, aby zadbały o siebie. Bardzo często jest tak, że wchodząc w rolę wspierającego, bliscy odsuwają swoje potrzeby na dalszy plan lub wręcz traktują je za nieistotne. Bo teraz chory jest tu najważniejszy, rozpoczęła się misja ratunkowa, więc wszystkie ręce na pokład, rzucam wszystko, co dla mnie ważne i zajmuję tylko osobą chorującą. Sprawdza się to dobrze w sytuacji krótkotrwałego kryzysu. Ale choroba onkologiczna jest kryzysem trwającym od kilku miesięcy do kilku lat. I jeśli zechcemy cały ten czas funkcjonować w stanie pełnej mobilizacji, to szybko zabraknie nam sił. Dlatego istotne jest, aby osoby wspierające pamiętały o regeneracji sił i zaspokajaniu swoich potrzeb. Przypomnę trochę już wysłużone, ale trafne porównanie z sytuacją w samolocie – najpierw nałóż maskę tlenową sobie, a dopiero później pomóż. Jeśli nie zadbasz o siebie, nie będziesz w stanie pomóc swojej bliskiej osobie. Nie zapominaj o swoich potrzebach, daj sobie przestrzeń na odpoczynek i odreagowanie. Włącz do pomocy nad chorym innych – przyjaciół, dalszą rodzinę, nie musisz sam dźwigać ciężaru opieki. Znajdź koniecznie czas dla siebie, na wysypianie się, realizowanie planów, drobne przyjemności. Jeśli zatroszczysz się o siebie, to będziesz mógł skuteczniej wspierać. Zyska na tym sam chory i wasza relacja.
Aby umówić się na konsultację psychoonkologiczną z Moniką skontaktuj się z nami poprzez kontakt mailowy: recepcja@strefamysli.pl, telefoniczny: 22 490 44 12 lub umów się poprzez system zapisów online.